Pewnego dnia trafiłam na profil Julii. Pamiętam, że wtedy opublikowała filmik, (chyba) z wakacyjnego wyjazdu nad morze. Wbiło mnie w fotel, bo zobaczyłam, z jaką miłością i uznaniem Mateusz patrzy na Julkę. Wówczas już wiedziałam, że muszę ich poznać i poprosić o wywiad. Udało się.

Zapraszam na kolejny wywiad z cyklu “W kole pytań Wózka dla Duszy”.

•  Może na początku opowiedzcie nam o sobie?

Julka i Mateusz: ) Od ponad roku jesteśmy parą, a od pół roku mieszkamy razem. Oboje mamy po 21 lat i od niedawna nasza rodzina powiększyła się o kotkę. Tworzymy zwariowane trio — ja na wózku, Mateusz i kot. Większość czasu spędzamy, studiując, grając w planszówki i planując wspólną przyszłość.

• Jeśli to nie tajemnica czy możecie nam opowiedzieć, jak się poznaliście?

Chociaż wciąż nas bawi, mówienie o tym, to poznaliśmy się na Tinderze. Połączyła nas bezsenność, ponieważ Mateusz wyskoczył mi, gdy przeglądałam tę aplikację późno w nocy. Spodobał mi się jego opis. Po akceptacji od razu do mnie napisał, a po miesiącu spotkaliśmy się na planszówki i tak już zostało.

• Czy mieliście jakieś obawy przed swoim pierwszym spotkaniem? Jeśli tak, to jakiego rodzaju one były?

     O tym warto opowiedzieć chyba z naszych perspektyw, osobno. Napomknę tylko, że ja nie ukrywałam się na Tinderze, że jestem na wózku, miałam zdjęcia pokazujące mój Batmobil (wózek) i pisałam o tym również w opisie, więc to nie było żadne zaskoczenie.

Julia: Mateusz nie był pierwszą osobą poznaną przez Tindera, z którą się spotkałam, więc miałam już pewne doświadczenie i przygotowany schemat. Zawsze przed spotkaniem mówię jakiej pomocy mogę potrzebować i tłumaczę jak mi pomóc już na spotkaniu.

   Co do obaw, to miałam chyba takie, jak każda kobieta, spotykając się z obcym, nowo poznanym facetem. Ja muszę mieć jeszcze w głowie, że nie mam szans na obronę, a często też potrzebuję tej pomocy już na samym początku, np. przy ściąganiu kurtki. Czasem ktoś jest tak zestresowany, „żeby nie powiedzieć nic głupiego”, że przestaje się odzywać. Wtedy przydaje się dystans do siebie i kilka żartów oswajających z wózkiem i niepełnosprawnością, zazwyczaj działa.

   Moim zdaniem pierwsze spotkanie z Mateuszem wyszło tak dobrze, chyba dlatego, że oboje nie mieliśmy żadnych oczekiwań. Mieliśmy pograć w planszówki. Przeznaczyłam sobie półtorej godziny na spotkanie i potem miałam iść na imprezę, zostałam cztery godziny.

Mateusz: Z moich obaw to byłem w nowej części miasta, bo nie znałem Wrocławia (dalej nie znam), więc nie wiedziałem, czy zdążę jeśli zgubię się po drodze. No i jak zazwyczaj ze spotkaniami z Internetu miałem nadzieje, że skończę ze wszystkimi oryginalnymi organami w środku (śmiech).

   Na początku nie wiedziałem jak iść z Julką, ponieważ jeśli byłbym z przodu to musiałbym znać drogę, na chodzenie obok był dość mały chodnik, a tak idąc za kimś przy pierwszym spotkaniu to i nie za wiele się słyszy i nie kulturalnie.

• Co powiedzielibyście osobie, która trochę sceptycznie podchodzi do portali randkowych i kwestii poznawania tam swoich potencjalnych partnerów życiowych?

    Z perspektywy osoby na wózku portale randkowe są dobrym sposobem na poznawanie osób spoza stałego grona znajomych i rodziny. Można poznać różne opinie i doświadczenia. Ludzie mają zazwyczaj mnóstwo pytań. To kształtuje, zwłaszcza młodych.

   Z perspektywy kobiety, do takich portali trzeba podejść z dużym dystansem i rezerwą do ludzi. 90% osób nie jest warta odpowiadania na zaczepki, ale warto się bawić i uczyć luzu w komunikacji. Przykre, że niepełnosprawność otwiera całą gamę nowych seksistowskich żartów, które się otrzymuje bez ostrzeżenia, z podobną częstotliwością co niecenzuralne fotki.

     Z perspektywy faceta to ciężko w ogóle znaleźć kogoś, kto odpisze. Kobiety są zazwyczaj tak zasypywane na takich portalach, że często ci ogarnięci faceci nigdy nie mają szansy się przebić, mimo że w realnym świecie wygrywają.

     Portale randkowe, to fajne narzędzie. Każdy znajdzie coś dla siebie, czy to nowych znajomych, jednorazową przygodę czy miłość życia. Jednak uważam, że wiek, w jakim można dołączyć, jest uzasadniony i dołączanie do portali randkowych przed 18 rokiem życia może odbić się na zdrowiu psychicznym i samoocenie.

• Co Was w sobie zauroczyło?

Julia: Poznaliśmy się z Mateuszem, kiedy byłam na drodze do pełnego zaakceptowania siebie i Mati był właśnie facetem, którego sobie wyobrażałam jako swojego partnera życiowego, gdy będę już najlepszą wersją siebie. Mateusz był zabawny, otwarty i przyjacielski, ale przy tym samym nie był nachalny. Czułam, że spędzam czas z kimś równym sobie, kto również uważa, że jestem na tym samym poziomie.

Mateusz: Miło mi się z Julią rozmawiało. Była urocza i otwarta. Czułem, że spędzam czas z osobą na takim samym poziomie intelektualnym i emocjonalnym. Jej niepełnosprawność nigdy nie była tematem tabu. Miała od początku bardzo zdrowe podejście do związku, innych osób i zwierząt.

• Wiele osób pełnosprawnych w dalszym ciągu dziwi fakt, że osoba z niepełnosprawnością, potrzebująca pomocy osób trzecich może być w związku z osobą pełnosprawną. Z jaką reakcją spotkaliście się ze strony rodziny i znajomych, kiedy dowiedzieli się, że jesteście razem?

Od początku czuliśmy głównie wsparcie. Nasze rodziny były raczej nastawione pozytywnie, chociaż wydaje mi się, że obie strony miały trochę obaw i pytań. Wiem, że niektórzy znajomi rodziców byli czasem zdziwieni, że znalazłam partnera szybciej niż ich dzieci, co było trochę przykre, bo mimo dobrych intencji, to wydźwięk jest taki, że będąc na wózku, przewidywali, że znajdę kogoś ostatnia lub w ogóle, co jest nieprawdziwe. Jednak po czasie wszyscy się przyzwyczaili i bardzo nas wspierają.

• Jak pandemia wpłynęła na Wasz związek?

Z jednej strony z powodu pandemii początek związku spędziliśmy na odległość, ale z drugiej strony dzięki temu mogliśmy zamieszkać razem dużo szybciej. Pandemia dała nam czas na wypracowanie wspólnej rutyny i nauczenie się siebie nawzajem. Jednak brakuje nam możliwości rozpoczęcia wspólnych wyjazdów i spędzania czasu poza domem.

• Julia: Czym jest dla Ciebie niepełnosprawność i jak sobie z nią radzisz?

Niepełnosprawność jest częścią mnie i uważam, że nie ma czegoś takiego jak „radzenie sobie” z niepełnosprawnością. Ona po prostu jest w moim życiu, od zawsze była. To z czym czasem sobie nie radzę to ableizm (nietolerancja), system opieki, edukacji i wsparcia osób z niepełnosprawnościami.

   Do niedawna jeszcze myślałam, że ,,gdyby nie moja niepełnosprawność, to…”, ale przecież moja niepełnosprawność nie jest winna tego, że Polski system na każdym kroku rzuca kłody pod nogi albo, że ludzie są nieoswojeni z tematem niepełnosprawności i uważają, że są uprzywilejowani, bo robią rzeczy „normalnie”.

    Gdybym obwiniała swoją niepełnosprawność, to musiałabym nienawidzić części siebie, ponieważ Artrogrypoza jest nieodłączną częścią mnie. A więc co robię? Kocham moją niepełnosprawność. Czasem mniej, a czasem bardziej, ale nauczyłam się, że nie jest ona moim głównym ograniczeniem, tylko system i mało życzliwi ludzie.

• Julia: Czy możesz nam powiedzieć coś więcej o swojej niepełnosprawności? Czym charakteryzuje się Artrogrypoza?

Artrogrypoza jest chorobą od urodzenia, rzadko wykrywaną w czasie płodowym. Jest mnóstwo typów i każda osoba z tą chorobą to inny przypadek i zawsze dowiaduję się czegoś nowego dzięki ludziom na forach. Co jest ciekawe to, to że AMC może być genetyczne, ale nie musi (gdy się urodziłam, to nie było możliwości zrobienia takich badań w Polsce).

    W moim przypadku Artro jest na zaawansowanym poziomie i przejawia się przykurczami w stawach we wszystkich kończynach oraz w znacznym osłabieniu mięśni. Z tego powodu poruszam się za pomocą wózka elektrycznego oraz potrzebuję pomocy osób trzecich.

• Na swoich social mediach przyznajesz, że wiele rzeczy robisz inaczej niż inni. Możesz nam coś więcej o tym opowiedzieć?

      Mam znaczny stopień niepełnosprawności i ukrywanie, że robię rzeczy inaczej, moim zdaniem nie ma sensu. Jestem w stanie je zrobić sama lub z pomocą i to się liczy. Wierzę w siłę reprezentacji.

   Między 11 a 16 rokiem życia przestałam akceptować siebie. Byłam jedyną osobą z niepełnosprawnością w towarzystwie. Sama się izolowałam od innych z podobnymi doświadczeniami, bo wszystkie moje poprzednie zetknięcia z osobami z niepełnosprawnościami były ze szpitali, przez co nie miałam dobrych i normalnych skojarzeń.

    Zaczęłam więc szukać reprezentacji, osób podobnych do mnie. Chciałam wiedzieć, czy sobie radzą, a jeśli tak, to w jaki sposób. Mój research dodał mi nadziei i pozwolił oswoić z własną niepełnosprawnością na nowo. Dało mi to jednak do zrozumienia, że mało jest w Polsce osób, które pokazują, jak wygląda ich życie oraz jak wyglądają realia niepełnosprawnych w Polsce.

    Nie wstydzę się tego, że piszę ustami czy tego, że potrzebuję pomocy w toalecie. Nie uważam też, żeby to było czymś nadzwyczajnym czy inspirującym. Chcę normalizować, nie inspirować.

• Niedługo skończysz licencjat na kierunku Grafika. Skąd u Ciebie takie zainteresowania?

To jest pytanie z kategorii ,,Jak zaczęłaś robić rzecz, którą robisz od zawsze?”, czyli takie, na które najtrudniej odpowiedzieć. Z tego, co pamiętam, to rysowałam i malowałam od zawsze. Moja mama wciąż przechowuje moje rysunki z przedszkola. Lubiłam to robić, więc w podstawówce zapisałam się na kółko z plastyki, w gimnazjum i liceum chodziłam na malarstwo. Od zawsze wiedziałam, że chcę robić coś w stronę sztuki.

    Grafika pojawiła się w moim życiu, gdy szukałam metody, która ułatwi mi rysowanie oraz sposobu na łatwiejsze korzystanie z komputera. Udało mi się to połączyć i w gimnazjum dostałam pierwszy tablet graficzny. Zaczynałam na starym ściągniętym Photoshopie i metodą prób i błędów udoskonalałam swoje umiejętności. Od początku wiedziałam, że to coś dla mnie.

• Wiem, że od pewnego czasu prowadzisz swój sklep, w którym można u Ciebie kupić różnego rodzaju grafiki, często odnoszące się do  teraźniejszej sytuacji społecznej. Skąd pomysł na założenie swojej działalności? Co Cię do tego skłoniło?

Założyłam sklep dokładnie rok temu, w kwietniu 2020 r. Był wtedy początek pandemii, nigdzie nie mogłam się ruszać, a Mateusz był na drugim końcu Polski. Dużo wtedy rysowałam i wstawiałam prace na Instagram, jako portfolio, ale zaczęłam dostawać coraz więcej zapytań od znajomych i obcych czy można gdzieś kupić moje prace. A że, ja często robię rzeczy od razu, jak jest potrzeba, to postanowiłam założyć sklep. Zajęło mi to 2 tygodnie. Wszystko robiłam pierwszy raz. Patrząc na to z perspektywy czasu, to był to szalony pomysł, ale do dzisiaj każde zamówienie i ciepłe słowa wywołują u mnie uśmiech na twarzy.

• Mateusz: czym się zajmujesz na co dzień? Jakie masz plany na przyszłość? Co chciałbyś robić?

Na co dzień studiuje Cyberbezpieczeństwo na Politechnice Wrocławskiej. Planuję skończyć studia i zatrudnić się w branży IT jako programista lub osoba zajmująca się cyberbezpieczeństwem, chciałbym też tworzyć gry planszowe.

• Mateusz: jakie są Twoje pasje? Czy może masz jakąś, taką, którą „zaraziłeś się” od Julki albo ona od Ciebie?

Gram w planszówki i gry komputerowe. Wciągnąłem Julkę w oba jeszcze bardziej niż była. Lubię gotować, głównie mięsne rzeczy, ale ostatnio zaczęliśmy z Julką robić też ciasta. Interesuje mnie odkrywanie różnych ciekawostek o świecie z dziedziny zoologii, matematyki, nauk ścisłych, programowania, cyberbezpieczeństwa, gotowania i inżynierstwa cywilnego.

• Julia: Co jest Twoją największą mocą? Co w sobie najbardziej cenisz lub lubisz?

 Od zawsze miałam dużą potrzebę angażowania się. Wszystko, co robię, staram się robić na 200%. Wierzę, że to, co robię, może komuś pomóc, np. moją działalnością na Instagramie chcę docierać do młodych ludzi, zdrowych i z niepełnosprawnością, ponieważ wierzę, że może im to pomóc w akceptacji niepełnosprawności i relacjach między sobą. Grafiką natomiast mogę pomóc fundacjom, organizacjom i małym biznesom w rozwijaniu się. To są moje super moce.

• Julia: Na swoim profilu na Instagramie wspomniałaś, że coraz częściej myślicie o wyjeździe za granicę. Np do Norwegii. Co jest powodem takich rozważań?

   Bycie osobą z niepełnosprawnością w Polsce było zawsze trudne, jednak bycie wchodzącą w dorosłość osobą z niepełnosprawnością, w związku partnerskim bywa ultra ciężkie.

      Państwo nie refunduje praktycznie żadnych moich wydatków na sprzęt i leki, wszystkie te wydatki pokrywam dzięki 1% i datkom dobrych ludzi na moje subkonto w fundacji. Aby Mateusz mógł dostać wsparcie pieniężne z tytułu pomagania mi, musiałabym pozwać swoich rodziców, którzy pomagali mi przez ostatnie 20 lat i wciąż to robią, a Mateusz musiałby mnie adoptować.

   Na rehabilitację w ciągu 7 dni mogę liczyć, ale tylko jeśli jestem w stanie sama się na ten stół dostać i z niego zejść oraz zrobić wszystkie czynności dookoła. To brzmi absurdalnie, ale takich absurdów jest masa. Kocham ludzi tutaj i moje miasto, ale Polska nie jest państwem, w którym dba się o godne życie osób z niepełnosprawnością. A ja chcę godnie żyć i wiem, że mam do tego prawo.

• Odkąd prowadzę wywiady, to zawsze pytam swoich gości o ich ulubione książki. Czy możecie polecić coś od siebie? Może być to, coś nawet z zakresu grafiki lub inne?

• Julia: To ja polecę książkę mojego świetnego Wykładowcy i Prodziekana Grafiki na Uniwersytecie SWPS we Wrocławiu, dr. Mariusza Wszołka pod tytułem ,,Teoria i praktyka projektowania (komunikacji)”. To kobyła o projektowaniu i literatura obowiązkowa dla każdego projektanta. Gorąco polecam, jeśli ktoś się nie boi 700 stron nauki. Pdf jest dostępny za darmo na: https://grafika.swps.pl.
• Mateusz: Polecę starą serię książek ,,Mitologie świata” Wydawnictwa Artystycznego i Filmowego. Temat książek to mitologie z różnych regionów świata z początkowym zarysem historycznym regionu i zdjęciami bądź ilustracjami znalezisk z wykopalisk odnoszących się do mitów.

• O czym marzycie?

Wspólnie marzymy na pewno o stabilnej przyszłości, równości, dostosowanym świecie i podróżach. Marzy nam się jeszcze pies albo 3 za parę lat. Mamy też marzenia indywidualne, w których się wspieramy. Może i brzmią one typowo, ale dla nas dużo znaczy pewność spokojnej i stabilnej przyszłości razem. Chcemy również stworzyć wspólną grę planszową, którą udałoby się wydać.

• Dziękuję za wywiad i za poświęcony czas.

Dziękujemy bardzo, to była sama przyjemność 🙂

   Zapraszam również na stronę, dzięki której dowiecie się więcej na temat Julii i jej     działalności w  Internecie 🙂